Hoe zou een publieke datadonatiepraktijk ten behoeve van gezondheid en welzijn eruit kunnen zien?
Synopsis
Dit boekje is verslag van het CHANGE! (Conscious Health dAta shariNg in movinG RottErdam!) project dat is uitgevoerd in 2021-22 in het kader van een Open Mind subsidie van het Convergence programma dat ten doel heeft samenwerking tussen TU Delft, Erasmus Universiteit Rotterdam en Erasmus Medisch Centrum te bespoedigen. Het stimuleert allianties van onderzoekers van de verschillende universiteiten om in samenwerking met publieke en private partners innovatieve bijdragen te leveren aan urgente en complexe maatschappelijke uitdagingen, zoals klimaatverandering, duurzaamheid, gezondheidszorg, verstedelijking en digitalisering.
Dit (kleine, verkennende) interdisciplinaire project, uitgevoerd binnen het Health & Technology programma, betreft een onderzoek naar hoe een publieke datado-natiepraktijk ten behoeve van gezondheid en welzijn eruit zou kunnen zien. Het is een ultiem Convergence-project, omdat het grensoverschrijdend is voor elk van de participerende instituten en kennisdomeinen en expertise van het team. Binnen CHANGE! zijn onder andere de medische, ethische, sociaal-maatschappelijke, politieke en ruimtelijke (en niet strikt de technische) aspecten van het verzamelen en werken met gezondheidsdata verkend.
Downloads
References
Andreoni, J. (1990). Impure Altruism and Donations to Public Goods: A
Theory of Warm-Glow Giving. The Economic Journal, 100(401), 464–477.
https://doi.org/10.2307/2234133
Arroyo, L., Amjad, O., & Murillo, D. (2019). My data, my rules. From data
extractivism to digital empowerment. In Antenna for Social Innovation
(Vol. 7). https://www.slideshare.net/ESADE/antena-for-social-innovation/1
Morozov, E. (2018, January 27). Will tech giants move on from the internet,
now we’ve all been harvested? The Guardian. https://www.theguardian.com/
technology/2018/jan/28/morozov-artificial-intelligence-data-technology-online
Morozov, E., & Bria, F. (2018). Rethinking the smart city. In Rosa Luxemburg
Stiftung. www.rosalux-nyc.org
Niezen, M.G.H., Edelenbosch, R., Van Bodegom, L. & Verhoef, P. (2019).
Gezondheid centraal – Zorgvuldig data delen in de digitale samenleving.
Den Haag: Rathenau Instituut. https://www.rathenau.nl/nl/maakbare-levens/
gezondheid-centraal
Gerritsen, J. & Verhoef, P. (2020). Datasolidariteit voor gezondheid – Verbeterpunten
met oog voor ieders belang. Den Haag: Rathenau Instituut.
https://www.rathenau.nl/nl/maakbare-levens/datasolidariteit-voor-gezondheid
Sadowski, J. (2019). When data is capital: Datafication, accumulation, and extraction.
Big Data and Society, 6(1), 1–12. https://doi.org/10.1177/2053951718820549
Sleigh, J. (2018). Experiences of Donating Personal Data to Mental Health
Research: An Explorative Anthropological Study. Biomedical Informatics
Insights, 10, 117822261878513. https://doi.org/10.1177/1178222618785131
