Hoe zou een publieke datadonatiepraktijk ten behoeve van gezondheid en welzijn eruit kunnen zien?

Authors

Emiel Rijshouwer (ed), Department of Public Administration and Sociology, Erasmus School for Social and Behavioral Sciences, Erasmus University Rotterdam, The Netherlands; Vivien Butot (ed), Department of Public Administration and Sociology, Erasmus School for Social Behavioral Sciences, Erasmus University Rotterdam | Centre for BOLD Cities, Leiden-Delft-Erasmus Universities, The Netherlands; Linda Al-Hassany (ed), Department of Internal Medicine, Erasmus MC, Erasmus University Rotterdam, The Netherlands; Els Leclercq (ed), Department of Management in the Built Environment, Faculty of Architecture and the Built Environment, Delft University of Technology | Centre for BOLD Cities, Leiden-Delft-Erasmus Universities, The Netherlands; Jeanine Roeters van Lennep (ed), Department of Internal Medicine, Erasmus MC, Erasmus University Rotterdam, The Netherlands; Antoinette Maassen-Van den Brink (ed), Department of Internal Medicine, Erasmus MC, Erasmus University Rotterdam, The Netherlands
Keywords: datadonatie, convergence, gezondheid, welzijn

Synopsis

Dit boekje is verslag van het CHANGE! (Conscious Health dAta shariNg in movinG RottErdam!) project dat is uitgevoerd in 2021-22 in het kader van een Open Mind subsidie van het Convergence programma dat ten doel heeft samenwerking tussen TU Delft, Erasmus Universiteit Rotterdam en Erasmus Medisch Centrum te bespoedigen. Het stimuleert allianties van onderzoekers van de verschillende universiteiten om in samenwerking met publieke en private partners innovatieve bijdragen te leveren aan urgente en complexe maatschappelijke uitdagingen, zoals klimaatverandering, duurzaamheid, gezondheidszorg, verstedelijking en digitalisering.

Dit (kleine, verkennende) interdisciplinaire project, uitgevoerd binnen het Health & Technology programma, betreft een onderzoek naar hoe een publieke datado-natiepraktijk ten behoeve van gezondheid en welzijn eruit zou kunnen zien. Het is een ultiem Convergence-project, omdat het grensoverschrijdend is voor elk van de participerende instituten en kennisdomeinen en expertise van het team. Binnen CHANGE! zijn onder andere de medische, ethische, sociaal-maatschappelijke, politieke en ruimtelijke (en niet strikt de technische) aspecten van het verzamelen en werken met gezondheidsdata verkend.

Downloads

Download data is not yet available.

References

Andreoni, J. (1990). Impure Altruism and Donations to Public Goods: A

Theory of Warm-Glow Giving. The Economic Journal, 100(401), 464–477.

https://doi.org/10.2307/2234133

Arroyo, L., Amjad, O., & Murillo, D. (2019). My data, my rules. From data

extractivism to digital empowerment. In Antenna for Social Innovation

(Vol. 7). https://www.slideshare.net/ESADE/antena-for-social-innovation/1

Morozov, E. (2018, January 27). Will tech giants move on from the internet,

now we’ve all been harvested? The Guardian. https://www.theguardian.com/

technology/2018/jan/28/morozov-artificial-intelligence-data-technology-online

Morozov, E., & Bria, F. (2018). Rethinking the smart city. In Rosa Luxemburg

Stiftung. www.rosalux-nyc.org

Niezen, M.G.H., Edelenbosch, R., Van Bodegom, L. & Verhoef, P. (2019).

Gezondheid centraal – Zorgvuldig data delen in de digitale samenleving.

Den Haag: Rathenau Instituut. https://www.rathenau.nl/nl/maakbare-levens/

gezondheid-centraal

Gerritsen, J. & Verhoef, P. (2020). Datasolidariteit voor gezondheid – Verbeterpunten

met oog voor ieders belang. Den Haag: Rathenau Instituut.

https://www.rathenau.nl/nl/maakbare-levens/datasolidariteit-voor-gezondheid

Sadowski, J. (2019). When data is capital: Datafication, accumulation, and extraction.

Big Data and Society, 6(1), 1–12. https://doi.org/10.1177/2053951718820549

Sleigh, J. (2018). Experiences of Donating Personal Data to Mental Health

Research: An Explorative Anthropological Study. Biomedical Informatics

Insights, 10, 117822261878513. https://doi.org/10.1177/1178222618785131

Published

June 29, 2023

License

Creative Commons License

This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.

Details about the available publication format: Download PDF

ISBN-13 (15)

978-90-831621-5-7

Publication date (01)

2023-06-29